Hoy se celebra el #DíaInternacionaldelasEnfermedadesNeuromusculares. La Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares establece que en España hay más de 60.000 casos.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, degenerativa, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza ya que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, que ocasionan limitaciones discapacitantes y forman parte del conjunto de las denominadas “enfermedades raras”.
Se produce una afectación ya sea de las neuronas, de la unión entre las neuronas y los músculos, de los músculos o de los nervios periféricos de forma que se interfiere o se interrumpe la comunicación con los músculos.
Los síntomas más importantes son:
- Espasmos o calambres.
- Miotonías (tras la contracción de un músculo, éste no puede relajarse de inmediato y tarda tiempo en hacerlo).
- Dolores musculares, que médicamente son llamados “mialgias” y producen dificultad en los movimientos.
- Alteraciones en la sensibilidad (el paciente refiere que no siente alguna zona de su cuerpo, o siente dolor ante mínimos estímulos o tiene hormigueo).
- Fatigabilidad y cansancio.
- Atrofia muscular o pérdida progresiva de la masa muscular.
Asimismo, algunas ENM pueden afectar a otros órganos y producir alteraciones importantes de la función cardiaca y de la función respiratoria. Y si hablamos del curso de la enfermedad, también es muy variable: la debilidad puede ser progresiva, intermitente en forma de brotes con fases de remisión clínica o estabilizarse cuando se alcanza una edad.
En la actualidad, no hay tratamiento curativo para la mayoría de ENM de origen genético. Por ello, se debe actuar sobre los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas para que se mantengan lo mejor posible durante la mayor cantidad de tiempo retrasando su evolución. Es importante que se coordinen los equipos de rehabilitación formados por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y médicos rehabilitadores.
Gracias a la rehabilitación basada en tecnología robótica podemos ofrecer un entrenamiento controlado, intensivo y motivante orientado al objetivo específico de la intervención que permite reducir la carga física del fisioterapeuta y proporcionar evaluaciones cuantitativas del proceso de rehabilitación.
Tyromotion y THERA-Trainer – medica Medizintechnik son expertos creadores de equipamiento médico de rehabilitación que, con su solución completa, crean un circuito completo de entrenamiento para fomentar, apoyar y mejorar la capacidad de movimiento, fuerza o coordinación en extremidad superior, extremidad inferior, equilibrio y marcha según las necesidades de los pacientes.
Desde las asociaciones y desde la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares reclaman un mayor apoyo en los cuidados y prestaciones sociosanitarias, así como una mayor inversión en investigación para buscar la cura.
Bibliografía
http://www.epilepsia.org/blog/dia-mundial-enfermedades-neuromusculares/
https://neurointegra.com/dia-de-las-enfermedades-neuromusculares/
https://www.educerebrix.com/post/d%C3%ADa-mundial-de-las-enfermedades-neuromusculares
